Pasqua solidale non vuole dire solo uova di cioccolato e colombe. Un gesto concreto può essere anche una collanina con una gallinella colorata come ciondolo, simbolo della Pasqua imminente e contributo fondamentale per sostenere l’associazione monzese Barth Italia, fondata da Paola Cazzaniga per aiutare suo figlio Pietro e gli altri dodici pazienti a cui in tutta Italia è stata diagnosticata la rarissima sindrome di Barth.
Pasqua: le gallinelle colorate di Barth, 198 pazienti in tutto il mondo
Per le prossime festività la stessa Cazzaniga ha lanciato sul suo profilo Facebook la vendita delle collanine con le gallinelle colorate. Un modo decisamente originale per distinguersi nei giorni di festa e per contribuire alle attività dell’associazione.
L’impegno di Barth Italia è quello di raccogliere le famiglie colpite dalla malattia, per fare rete comune, scambiandosi consigli e aiuti sulla scuola, l’alimentazione e la prevenzione delle infezioni. Sono 198 in tutto il mondo i ragazzi e giovani adulti con la sindrome di Barth. Spesso la malattia è sotto diagnosticata e molte famiglie, senza una diagnosi precoce, vanno incontro a molti problemi di crescita e sviluppo dei loro figli senza conoscerne il motivo reale.
A coordinare anche l’associazione che ha sede in piazza Carrobiolo è la Barth syndrome foundation, che raccoglie progetti di ricerca completamente autofinanziati e fondi.
