L’associazione EpaC onlus di Monza è stata premiata da Fondazione Roche in occasione della quarta edizione del bando “Fondazione Roche per i pazienti- Accanto a chi si prende cura”. La Fondazione, da sempre impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, ha scelto, tra gli altri premiati, il progetto monzese “La telemedicina nel monitoraggio del paziente con HCC in terapia sistemica: progetto follow-App”.
L’obiettivo di questo programma, finanziato con 50 mila euro, è creare e testare, in via sperimentale grazie alla collaborazione con Asst Papa Giovanni XXIII e il Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli, uno strumento digitale di monitoraggio e gestione delle neoplasie epatiche, destinato a pazienti e caregiver, che permetta una comunicazione diretta e costante con i clinici e la struttura di riferimento, consentendo una gestione ottimale del percorso di terapia e/o trattamento anche a distanza.
«Grazie al progetto i pazienti con tumore del fegato avranno la possibilità di accorciare le distanze con le strutture sanitarie e i medici curanti, con l’obiettivo di semplificare la vita dei pazienti e dei loro caregivers ma, soprattutto, strappare ulteriori anni di vita alle patologie croniche e progressive» sottolinea Massimiliano Conforti, da oltre 15 anni vice presidente di EpaC Onlus e coordinatore del progetto. Da oltre 20 anni EpaC Onlus è un punto di riferimento per pazienti affetti da patologie del fegato, attraverso counselling personalizzato, attività informative, di prevenzione, supporto, ricerca e monitoraggio, spesso in collaborazione con istituzioni e società scientifiche (Agenzia italiana del farmaco, ministero della salute, alcuni tavoli tecnici regionali).
“Il nostro obiettivo -spiega Conforti- è sempre stato quello di sostenere pazienti e familiari per una gestione ottimale della malattia cronica, basandoci su attività mirate e consolidate e facendoci portavoce dei bisogni portandoli all’attenzione dei decisori al fine di collaborare alla ricerca di soluzioni soddisfacenti per tutti”. L’epatocarcinoma costituisce la più grave evoluzione delle patologie del fegato, il tumore più frequente di origine epatica e in assoluto il quinto tra i maschi e l’ottavo nelle donne.
«Le criticità connesse alla gestione dei pazienti con Epatocarcinoma sono numerose – afferma Ivan Gardini, presidente EpaC Onlus- In questo momento storico di pandemia si sono aggravate, in particolare registriamo un rischio elevatissimo di diagnosi tardiva che incide negativamente su qualunque intervento curativo sia necessario. Il monitoraggio a distanza della malattia, attraverso l’app che intendiamo realizzare, consente di attenuare notevolmente questo rischio. I partners che ci affiancano sono strutture Italiane di alta eccellenza per la cura del tumore al fegato e questo garantirà contenuti adeguati agli obiettivi che ci siamo posti».
Il bando della Fondazione Roche ha premiato in tutto ventidue progetti provenienti da tutta Italia, candidati per le aree oncoematologia, neuroscienze-oftalmologia e malattie rare. I progetti, a cui è stato destinato un finanziamento complessivo di 500 mila euro, sono stati selezionati e valutati da Vita Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche.