«Quando è in forma Anita è un amore, quando però sta male…». La frase rimane in sospeso come le vite di Gianni Cammardella e di sua moglie Luisa, di Bellusco, genitori di Anita, sei anni e mezzo, in lotta da tutta la vita contro una malattia senza nome. Visite specialistiche, ricoveri, viaggi all’estero alla ricerca di qualcuno in grado di dare un nome alla patologia rara che inchioda Anita su una sedia a rotelle e le impedisce di vivere come qualunque altro bambino. La diagnosi accertata è una malformazione cerebrale grave ma cosa l’abbia causata e soprattutto quali conseguenze possa portare questa situazione è ancora un mistero.
Anita è nata all’ospedale di Vimercate nel dicembre del 2008. Un parto cesareo e una gioia che presto viene guastata. I primi a rendersi conto che qualcosa non andava sono stati proprio i genitori. «La bambina piangeva in continuazione e aveva sempre la febbre», racconta il padre di Anita. È all’ospedale di Bergamo, dopo essere passati anche da quello di Merate, che la risonanza magnetica evidenzia la malformazione a livello cerebrale.
«Ci hanno detto che Anita non sarebbe vissuta a lungo, che avrebbe avuto gravi disabilità a livello motorio e cognitivo – continua Gianni Cammardella, che lavora a Monza – per due anni ha fatto da cavia, sottoposta a infiniti esami, che però non sono mai riusciti a dare un nome alla sua malattia». Bergamo, e poi il San Gerardo e il Besta di Milano, il pellegrinaggio tra i dottori e gli ospedali continua senza esito. «Poi un giorno ho fatto di testa mia anche contro i pareri dei medici e ho portato Anita in piscina – racconta il papà – è stato un momento bellissimo e lì, per la prima volta, l’acqua della piscina è riuscita a regolare la temperatura corporea di Anita. Da quel momento ho cercato di farla vivere il più possibile come tutti gli altri bambini».
Anita migliora, la iscrivono all’asilo e un giorno d’estate, al mare, riesce persino a tirarsi in piedi». Poi l’8 marzo 2011 crolla tutto. «Abbiamo portato Anita d’urgenza al pronto soccorso di Vimercate, non rispondeva ad alcuno stimolo, abbiamo pensato davvero che l’avremmo persa». E invece Anita si riprende ma la crisi è stata violenta e ha spazzato via il duro lavoro verso l’autonomia conquistato con anni di esercizi. «Le ho promesso che l’avrei portata nei centri migliori pur di ridarle la vita di prima». In internet Gianni trova il centro Piest’any, in Slovacchia, all’avanguardia nel recupero motorio e del linguaggio. Ogni soggiorno costa ai Cammardella più di 5.300 euro. Nasce quindi, nel 2013, l’associazione Insieme per Anita (insiemeperanita.com) per raccogliere fondi da destinare alle cure della piccola, grazie a eventi di solidarietà, come l’Anita cup che si terrà il 20 settembre ad Arcore.
Adesso il nuovo problema si chiama ipokaliemia, un preoccupante abbassamento dei livelli di potassio che provocano dolori muscolari e impediscono l’assunzione di qualunque tipo di farmaco. «Non possiamo più aspettare, dobbiamo riportare il potassio ai livelli normali prima che sia troppo tardi: mi rivolgo a chiunque possa aiutarmi, medici, centri attrezzati in malattie rare, che possano salvare la mia bambina e consentirci di riprendere la nostra vita. Non posso arrendermi adesso, lo devo a mia figlia»