Rari, mai soli, ma serve l’attenzione di tutti. Solo in Italia i malati rari sono oltre due milioni: uno su cinque è un bambino. Il 28 febbraio torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. “Uniamo” è la federazione di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. L’ente opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita. La giornata, che si tingerà di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) intende focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano. Proprio per questo torna l’evento “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica. La 15esima Giornata è un “compleanno” importante, che giunge a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la risoluzione Onu, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite. Si tratta di uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La Giornata è invece un momento in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono vedersi più riconosciuti e ascoltati. Sul sito www.uniamo.org, è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze e informarsi sugli eventi in programma.