“Essere rari non è un pregio, né tantomeno un difetto, non è una medaglia da appendere alla giacca e per il quale sentirsi superiori. Essere rari vuol dire, spesso, non avere un nome alla tua condizione, essere considerato un numero neanche sufficientemente importante per poter avere una considerazione, vuol dire non avere una diagnosi, una cura la maggior parte delle volte..”. Inizia così il toccante intervento della lissonese Felicia Lella Scaffidi, mamma di Alino, colpito dalla sindrome di Cornelia de Lange, una malattia rara genetica che comporta ritardo mentale e dello sviluppo.

La donna affida ai social un messaggio di sensibilizzazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra domenica 28 febbraio. “Essere rari vuol dire essere etichettati con il nome di ciò che la tua malattia comporta e quindi associare tutto a lei, senza distinguere individualmente le persone, i nomi propri..- prosegue la mamma di Lissone in una sorta di lettera aperta in cui traspaiono sentimenti senza filtri -vuol dire avere delle disabilità fisiche o intellettive, o entrambe.. E vuol dire avere gli occhi puntati addosso, sguardi compassionevoli e a volte di disprezzo verso un comportamento strano, verso un genitore che portato allo stremo delle forze e dell’infinita pazienza è lì a rassicurarti, sollevarti, ad insegnarti e anche ad incazzarsi”.

La signora Scaffidi parla di “lacrime e umiliazioni nascoste, tempo passato con professionisti a cercare una via d’uscita o ancora più spesso a cercare da soli una soluzione. È avere pacche sulla spalla o porte sbattute in faccia”. Ed ancora. “È amore e rabbia, dolore e devozione. Ma come dico sempre è una parte del mondo e non un mondo a parte. Domani si celebra la giornata internazionale delle malattie rare, parlate, chiedete, ma non lasciate nessuno solo. Date voce a chi non l’ha – conclude- affinché ogni giorno sia il 28 febbraio. #iovengodallaluna, ma vorrei essere considerato un terrestre come voi, Alino del mio cuore”.