Dai malati di Sla ai parenti di chi è in stato vegetativo, a Monza le parole di chi non ha voce
SLAncio Rsd San Pietro: qui i malati di Sla hanno creato una redazione e nuovi percorsi di stimolazione sono al vaglio

Dai malati di Sla ai parenti di chi è in stato vegetativo, a Monza le parole di chi non ha voce

Alla struttura della Meridiana le testimonianze di Laura Tangorra, Pippo Musso, Luigi Picheca e Claudio Messa, redattori della rivista scritta con gli occhi pronta a debuttare online. E il racconto di Mimi Asnaghi: «Mio marito da 5 anni in stato vegetativo, un mondo a parte, che spezza in due anche i famigliari. Ma qui, anche grazie alla scrittura, si guarda sempre avanti”.

Alla vigilia della Giornata mondiale del malato, mercoledì 10 febbraio, la cooperativa Meridiana di Monza ha voluto ricordare i 7 anni dalla nascita di SLAncio Rsd San Pietro, la struttura dedicata a persone con sclerosi laterale amiotrofica e in stato vegetativo, lanciando anche la nascita ufficiale del magazine web “Scriveresistere”, la cui redazione è formata da persone malate di Sla. Grazie all’ausilio della tecnologia, utilizzano gli occhi per potersi esprimere, sono stati proprio i redattori, Pippo Musso, Claudio Messa, Luigi Picheca e Laura Tangorra, guidati dalla psicologa Lisetta Sorrentino, a parlare dell’esperienza e a mostrare come anche nella malattia più grave sia possibile una prospettiva di speranza. Qui la speranza e la testimonianza di vita è arrivata attraverso la scrittura, mezzo per esprimere pensieri ed emozioni. Un inno alla vita, sempre e comunque. La malattia moltiplica le emozioni, questo il messaggio che tutta la redazione ha voluto dare, sottolineando l’unicità e la coralità del progetto. “A volte penso a cosa vorrei fare se potessi avere a disposizione 24 ore senza la Sla. Penso a tante cose, ma alla fine la scelta ricade sulla capacità di parola. L’unica cosa che assomiglia alla voce è scrivere - ha detto Tangorra - . Avere la Sla non significa stare già in una bara al buio e questa ne è la prova”.

Un’importante testimonianza, che racchiude anche il senso della ricorrenza della Gioranta dedicata ai malati, ai loro famigliari e agli operatori, è arrivata da Mimi Asnaghi, moglie di un paziente ricoverato alla Rsd San Pietro da 5 anni. “Mio marito, all’improvviso, in seguito a un aneurisma congenito, è finito in terapia intensiva. Da un momento all’altro tutto è cambiato – ha raccontato la consorte -. Poi è passato in terapia sub-intensiva e in riabilitazione, ma alla fine del percorso non c’è stato nulla da fare: il suo è uno stato vegetativo importante, con nessuna possibilità di comunicazione. Questo stato introduce anche i famigliari in una nuova vita, un mondo a parte, totalmente ignoto, in cui si è invisibili; il tuo famigliare c’è, ma al tempo stesso non c’è. Tu, moglie, ti senti divisa in due”. Mimi e il marito, dopo vario peregrinare tra ospedali e strutture di lunga degenza, arrivano alla Meridiana. “Qui ho trovato una famiglia che mi sta aiutando ad elaborare la solitudine che si prova, l’assenza che si vive ogni giorno, il dolore senza sosta che si sente guardando il proprio caro. Qui ci accettano per come siamo: famigliari sopra le righe, perché a volte tutto sembra impossibile”. Anche Mimi ha scelto quindi di aderire a “Scriveresistere”. “Perché la scrittura aiuta anche i parenti dei malati”. Ed è veicolo di nuove prospettive.

E anche sul fronte medico, a 7 anni dall’inizio dell’esperienza di SLAncio, nata come ha ricordato Roberto Mauri, direttore La Meridiana, proprio dall’urgenza di dare una risposta a tante famiglie in difficoltà, arrivano segnali importanti. Luisella Massironi del team Movimento inatteso ha rimarcato l’importanza dell’applicazione di nuove metodologie ai pazienti che dallo stato vegetativo passano a uno stato di minima coscienza. “Un progetto riabilitativo in senso globale, che ha previsto anche stimolazioni della parte cognitiva e della parte emozionale – spiega l’esperta – affiancando a medici, terapisti occupazionali e logopedisti anche esperti di shiatsu, musicoterpia e campane tibetane. Una serie di stimolazioni in modo da accelerare il processo di miglioramento neuroplastico. Notevoli i benefici che riscontriamo”. “Un 10% di malati - ha concluso Roberto Mauri - ha mostrato miglioramenti importanti, che saranno oggetto di una ricerca con l’Istituto Mario Negri”.


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