C’è la storia di Elena (nome di fantasia) che da quando ha saputo che può essere una donatrice di midollo per la sorella malata di leucemia si sveglia ogni giorno più felice. Poi c’è il racconto di un’altra bambina che ha portato un disegno al Centro Trapianti di Midollo osseo di Monza con scritto: «Da oggi mia sorella avrà due compleanni grazie a me».
Sono alcune delle storie raccolte martedì sera, nel giardino di Cascina Valera, dove si è festeggiato il traguardo dei mille trapianti effettuati in 41 anni di attività. Si tratta di una cifra importante che si inseriscein un quadro nazionale di quasi 10.000 trapianti allogenici – cioè da un donatore – effettuati ad oggi in ambito pediatrico.
Monza: festa e storie della Fondazione Verga per i 1000 trapianti, le statistiche
A Monza i pazienti che hanno ricevuto un trapianto di midollo hanno un’età media di 9 anni. Sono stati trapiantati per patologie emato-oncologiche nell’80% dei casi, ma nel 20% dei casi il trapianto è stato effettuato anche per malattie non oncologiche come malattie congenite (in particolare emoglobinopatie), malattie congenite del metabolismo, o acquisite, quali l’insufficienza midollare.
Nel 60% dei casi il donatore è stato trovato grazie ai registri internazionali dei donatori volontari, mentre nel 40% dei casi è stato un membro della famiglia, in particolare un fratello o una sorella risultati compatibili.
All’80% dei riceventi sono state infuse cellule staminali di origine midollare e al 20% cellule staminali del sangue periferico.
«Questo traguardo – il commento di Adriana Balduzzi, direttore della Clinica pediatrica – appartiene a tutte le persone che in questi lunghi anni hanno saputo investire professionalità e dedizione, a partire dai nostri maestri che hanno creduto nel valore dell’alleanza terapeutica per patologie così complesse come le leucemie e i linfomi. A tutti noi che abbiamo vissuto e accompagnato i percorsi di queste 1000 famiglie, rimangono impresse nel cuore le storie di ciascuna di esse».
Monza: festa e storie della Fondazione Verga per i 1000 trapianti, le famiglie
Intorno alla torta in giardino si sono ricordate le famiglie che hanno affrontato questo percorso più volte, con più figli trapiantati per una patologia genetica. «E poi ci sono i nomi e i volti di chi non ce l’ha fatta – ha concluso Balduzzi – ma che ci portiamo dentro. Ogni storia non si dimentica e dà senso, ogni giorno, al nostro esserci come professionisti, al fianco di una comunità di famiglie, di volontari e sostenitori dalla straordinaria forza umana».
La serata di festa è stata promossa dalla Fondazione Maria Letizia Verga per ricordare il valore di una squadra che opera insieme e che ha visto la presenza di una comunità in festa, fatta di famiglie, medici, infermieri, operatori, ricercatori, collaboratori, volontari e rappresentanti delle istituzioni.
Monza: festa e storie della Fondazione Verga per i 1000 trapianti, i protagonisti
Insieme a Giovanni e a Mariapaola Verga, presidente e vicepresidente della Fondazione Maria Letizia Verga, erano presenti tutti i protagonisti di questa storia: Giuseppe Masera, primo direttore della Clinica Pediatrica di Monza, Cornelio Uderzo e Attilio Rovelli, responsabili del Centro Trapianti. Con loro, Luigi Roth e Andrea Biondi, rispettivamente presidente e direttore scientifico di Fondazione Tettamanti; Claudio Cogliati e Michele Brait, presidente e direttore generale di Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori e Aida Andreassi, direttore sanitario.
«Siamo in tanti, dentro una lunga storia che ci precede: contiamo gli anni in bimbi guariti e, con questa serata, anche in bimbi trapiantati – ha detto Mariapaola Verga – perché sappiamo che i bambini devono essere al centro dell’impegno di tutti noi, ciascuno con il proprio compito».
