Il primo intervento chirurgico nel mese di novembre era stato deciso dopo oltre tre mesi di studio. A distanza di mesi si alza il velo di riserbo sul delicato caso delle gemelle siamesi unite dalla testa, operate all’ospedale San Gerardo di Monza in una collaborazione internazionale che Smile House Fondazione ETS ha reso possibile creando un ponte di competenze tra equipe. Un caso quasi unico al mondo che l’ospedale monzese aveva iniziato ad affrontare nel luglio 2024 e che ha rappresentato la fase conclusiva di un percorso “in diverse tappe di separazione progressiva cerebro-vascolare e una complessa ricostruzione multi-tissutale”.
Gemelline siamesi separate al San Gerardo di Monza: unite dalla testa, una bambina non ce l’ha fatta
L’intervento è stato affrontato nonostante l’altissimo rischio e le precarie condizioni cliniche di una delle due bambine: l’obiettivo della separazione “vitale” per entrambe è stato “perseguito con tenacia”, ma la bimba non è riuscita a superare la fase finale dell’intervento.
La sorella, invece, ha superato la delicatissima operazione – durata 48 ore non stop – e si trova ancora ricoverata in terapia intensiva neurologica, “con progressivi miglioramenti che le permetteranno per la prima volta di intraprendere un cammino verso l’autonomia motoria”, fa sapere il Centro Smile House.
Gemelline siamesi separate al San Gerardo di Monza: la storia di D. e T. arrivate dal Senegal a luglio 2024, il ringraziamento dei genitori
La storia di D. e T., gemelle siamesi di due anni e mezzo nate in Senegal e arrivate in Italia nel luglio 2024 grazie a un volo organizzato dall’Aeronautica Militare Italiana e al trasporto di Areu, propone diversi piani di osservazione: progettuale, medico specialistico, organizzavo e, non ultimo, solidaristico. Perché è stato anche il viaggio di due genitori che a Monza hanno trovato accoglienza, e sostegno, nella Fondazione Maria Letizia Verga.
«Da quando siamo arrivati, lungo tutto il percorso abbiamo incontrato persone eccezionali. Sin dall’inizio, tutto lo staff, medici e infermieri, si è attivato per tranquillizzarci, ora per ora, minuto per minuto, rispetto alla situazione – hanno raccontato la mamma e il papà – Tutte le persone che abbiamo incontrato sono state straordinarie nell’aiutarci ad affrontare questa prova, e abbiamo percepito che volevano davvero bene alle nostre bambine. In parole semplici, si è creato un legame affettivo con loro. Anche nel momento di grande dolore, la tenacia dei medici nel curare ci ha dato forza e coraggio per affrontare quella perdita. Da subito, abbiamo percepito un’accoglienza totale: a livello umano, culturale e nella disponibilità dimostrata. Ci hanno trasmesso una grande fiducia, perché nei momenti difficili eravamo certi che le bambine fossero in mani sicure. Non esprimevamo il nostro disagio perché vedevamo che anche il personale lo stava vivendo con noi: per tutti loro, le bambine erano diventate anche “loro bambine”. Hanno dimostrato un amore quasi materno verso di loro. In tutto questo periodo, si sono preoccupati dei nostri bisogni, anche materiali, chiedendoci se avessimo mangiato, se stavamo dormendo bene. Siamo stati accolti a 360 gradi, anche nei nostri bisogni più personali. Lo staff – a partire da Amal, Mimmo, Claudia, fino a tutti i medici e infermieri – è diventato una famiglia: qui hanno davvero sostituito la nostra».
Gemelline siamesi separate al San Gerardo di Monza: che cos’è il Centro Smile House
Il Centro Smile House è stato creato all’interno dell’ospedale monzese grazie alla Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori (FSGT) e Smile House Fondazione ETS che hanno sottoscritto un Protocollo d’Intesa che inserisce il centro brianzolo nella più ampia Rete Smile House, composta da 8 Centri su tutto il territorio nazionale (4 Hub chirurgici a Roma, Vicenza, Pisa, Monza e 4 Spoke ambulatoriali a Cagliari, Taranto, Ancona, Catania), nati grazie a partnership consolidate con strutture del Servizio Sanitario Nazionale.
Il Centro del San Gerardo è dedicato all‘assistenza multispecialistica di pazienti, italiani e stranieri, affetti da malformazioni cranio-facciali, dalla diagnosi prenatale fino al termine dello sviluppo psico-fisico.
Per le gemelline è scesa in campo una équipe multidisciplinare, “supportata da specialisti statunitensi ed europei con esperienza in casi simili” che “ha utilizzato simulazioni virtuali 3D e collaborato con altre eccellenze lombarde come l’Istituto Neurologico Besta, il Policlinico di Milano e il Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Il Comitato Etico Clinico è stato costantemente coinvolto per un adeguato approfondimento bioetico della complessa situazione”.
Gemelline siamesi separate al San Gerardo di Monza: il commento di medici e infermieri
Medici e infermieri dell’Ospedale San Gerardo hanno dichiarato: «Noi tutti, medici e infermieri dell’Ospedale San Gerardo, abbiamo avuto l’opportunità di prenderci cura di queste due bambine e della loro famiglia, affrontando insieme un percorso lungo e complesso per trattare una rara e gravissima malformazione cranio-encefalica. Per oltre dieci mesi, tutta l’équipe si è impegnata con competenza, dedizione e spirito di collaborazione, con l’obiettivo di offrire ad entrambe le gemelle le stesse opportunità di sopravvivenza e di qualità della vita. Esprimiamo profonda gratitudine alla famiglia per la fiducia e la forza dimostrate, alle associazioni internazionali che hanno reso possibile questo progetto, e a tutti i professionisti che hanno collaborato con impegno a questo percorso tanto complesso quanto umanamente e professionalmente straordinario».
Gemelline siamesi separate al San Gerardo di Monza: un intervento rarissimo
Dal 1950 a oggi si contano meno di 60 interventi di separazione di craniopagi, di cui meno di 15 hanno riguardato forme verticali totali. La mortalità operatoria in questi casi può arrivare fino al 50%.
La complessa operazione delle gemelle siamesi è il risultato di un ulteriore Protocollo d’Intesa siglato da Smile House Fondazione ETS con la World Craniofacial Foundation e la Mouhamad Rassoul Dieng Foundation. Questo accordo ha permesso di convogliare competenze, risorse e impegno verso un obiettivo comune: la Mouhamad Rassoul Dieng Foundation ha destinato “un contributo di 3 milioni di euro, a testimonianza della fiducia riposta nell’organizzazione di Smile House Fondazione ETS e nell’eccellenza medica coinvolta”, ha sottolineato Smile House.
