E’ partito il conto alla rovescia per l’inaugurazione di cascina San Vincenzo. A Concorezzo, in un edificio a tre piani ristrutturato nel corso di due anni, prende vita dal 5 aprile un centro per l’autismo, uno dei pochi in Lombardia, sicuramente l’unico nel territorio dell’asl di Monza e Brianza.
Assicurerà di certo un affronto scientifico di una malattia ancora tanto poco conosciuta nelle sue cause quanto in allarmante diffusione nei paesi industrializzati. Ma non sarà solo questo. “Innanzitutto mettiamo la famiglia al centro” assicura Efrem Fumagalli, 53 anni, di professione geologo, responsabile della onlus Associazione San Vincenzo, nata sei anni fa. Dodici i soci, qualche genitore che come lui ha un figlio autistico, ma anche persone che hanno figli normodati. «Non vogliamo fare un ghetto della malattia» precisa.
La cascina, che ha alle spalle esperienze condotte in appartamenti e in locali dell’oratorio, parte da un’esperienza vissuta. «Vogliamo che la famiglia che ha un figlio malato di autismo non venga lasciata sola –dice Efrem. Normalmente invece accade proprio così: dopo la “botta” della diagnosi due genitori non sanno che fare, a chi rivolgersi. Gli specialisti costano e qui noi offriamo molto di più: l’accoglienza alla famiglia, al bisogno della famiglia».
La sua esperienza personale: due figli normali, poi il terzo, che a due – tre anni presenta comportamenti strani. Non risponde alla chiamata, i genitori pensano che sia sordo. Comincia la trafila degli esami, fino alla diagnosi. «E’ durato anni il nostro cammino, e siamo stati fortunati. Mia cognata, psicologa, ci ha aiutato, come pure Laura Villa, mia ex compagna di liceo che lavora a La nostra famiglia di Bosisio Parini. E ho trovato all’asilo un genitore che aveva un figlio malato e ci ha introdotto nel mondo dell’autismo. Ci siamo detti: perché non mettere al servizio di altri la nostra esperienza? ».
Inseguendo la risposta a tale domanda ne è emersa una realtà unica e singolare, per l’impronta che mantiene. Sapete chi risponde alle chiamate di una mamma con figlio autistico che vuole sapere cosa fare? E’ Samantha, la moglie di Efrem, mamma e laureata in scienze naturali. «Così tra donne si confidano perché sanno di cosa parlano, e piangono –dice Efrem sorridendo-. E’ molto diverso che sentire la voce distaccata, fredda di un “addetto ai lavori”».
Così la struttura risponde al criterio originario. Al primo piano trovano posto tre appartamenti, per nuclei famigliari. Più un monolocale per i casi di emergenza, cioè quando uno dei due genitori resta temporaneamente solo col figlio. Un alloggio sarà quello della famiglia di Efrem «ma sia chiaro –precisa – non ne ho bisogno, avendo già la fortuna di possedere una casa». I tre nuclei avranno lo scopo di assicurare un supporto all’attività del centro, parlare a dare una mano ai frequentatori. Sopra, al primo piano e al secondo si svolgeranno le attività educative e ludiche per ragazzi autistici, seguiti da specialisti e volontari. Fuori, nel giardino, è possibile anche coltivare un orto. «Come è noto, da questa malattia non si guarisce. E si fa fatica ad accettarla –dice Efrem – Questi ragazzi sono in genere di bell’aspetto, sani: non si notano differenze estetiche particolari. Il problema è nella mente e quindi comportamentale. Qui ogni ragazzo è accolto e ai genitori viene proposto un percorso educativo da specialisti che lavorano in equipe. Anche per i genitori e i volontari sono previsti corsi di formazione per un approccio giusto alla persona autistica»
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Nel centro si persegue l’obiettivo di fare migliorare al ragazzo l’abilità di adeguarsi al contesto. Si lavora sull’abbinamento di immagini e di concetti. Sono impegnati a ore tre logopedisti, tre psicologhe, 1 psicopedagista, 1 neuropsicomotricista e 2 educatori. Alle figure professionali si aggiungono 25 volontari. Tutti seguono 38 giovani, in terapia, e 12 solo il fine settimana: nei cosiddetti sabati aperti, nei quali si svolgono attività ludiche, dalla gita sui monti, col Cai di Concorezzo, al laboratorio di cucina, all’arrampicata in palestra, alla visione di un film al cinema.
«La nostra scommessa è quella di svolgere un lavoro di intensità nel contesto di vita» assicura Efrem. Per capire che cosa significa bisogna fare un breve excursus nei metodi vigenti per assicurare la sopracitata “intensità”. Due le linee di pensiero. C’è il metodo Aba, di impostazione e importazione americana, che consiste nel sottoporre il giovane a più ore al giorno di terapia con specialisti. Si tratta di un metodo molto dispendioso in termini di impegno, per la famiglia, e di portafoglio: gli specialisti costano. Il secondo metodo è quello tracciato dal professore Enrico Micheli che punta più a far sì che l’adeguamento al contesto dell’autistico avvenga proprio nel contesto di vita: casa, scuola, famiglia. «E’il metodo che seguiamo noi, dice Efrem , quello già applicato dalla fondazione Sospiro di Padova, all’ospedale San Paolo di Milano e da altre associazioni. I nostri specialisti, che hanno un costo orario molto basso rispetto al mercato, vanno a parlare con gli insegnanti oltre che coi genitori».
E veniamo al punto dolente in questi tempi di crisi, quello economico. Ristrutturare la cascina è costato 800mila euro, pagare gli specialisti ha un costo, come fa un’associazione di dodici soci, normali cittadini, a sostenere le spese? Efrem risponde con sincerità. «Ci hanno aiutato in molti. Oltre alla Caritas che ha creduto nel progetto, diverse fondazioni, tra cui quella di Monza e Brianza, hanno dato il loro contributo. Qualche ditta, come Velux e Brianzaplastica ci ha fatto sconti importanti sul materiale usato. Anche cittadini comuni con il 5 per mille ci hanno dato una mano. Mancano all’appello 150mila euro, ma ce la faremo. Ai genitori che usufruiscono delle terapie chiediamo una quota annuale, circa 500 euro, un importo davvero fuori mercato se paragonato alle ore profuse dagli specialisti che lavorano con noi».
Va detto che Efrem ha un asso nella manica: lavora per Coopi, una delle più grosse organizzazioni senza scopo di lucro che fanno progetti per i paesi in via di sviluppo. Per lui stendere progetti è pane quotidiano: sa come e cosa scrivere per aprire i cuori e… le tasche. Tra le uscite vanno annoverate anche quelle relative ai costi per gli incontri di formazione, fatti da operatori a genitori, educatori, insegnanti di sostegno e volontari. «Quest’anno abbiamo avuto 150 iscritti, davvero un successo – afferma Efrem, che ci saluta e torna al suo lavoro da imbianchino. Sì, perché mancano gli ultimi ritocchi al grande evento, l’inaugurazione del centro. Si terrà sabato 5 aprile, alle11, via san Vincenzo, a due passi dalle torri di Vimercate.
L’inaugurazione verrà preceduta da una serata pubblica giovedì 3, alle 21, nella sala di rappresentanza del Comune di Concorezzo. Relatori il pedagogista Igor Salomone, atore del libro “Con occhi di padre”, il presidente di Ledha Lombardia e presidente di Welfare MIlano, Alberto Fontana, il giornalista Franco Bomprezzi (Vita no profit e Corriere della sera) e la giornalista Elisabetta Soglio (Corriere della sera) , nelle vesti di moderatrice. Parleranno sul tema: “Preziosi come cristalli,: genitori e figli, fragili”. Tutte le informazioni si trovano al sito www.cascinasanvincenzo.org.