Un corpo che diventa giorno dopo giorno una prigione, momenti di angoscia, di puro terrore, perché quella “gabbia” che rinchiude il fisico ma non la mente è un destino segnato. Anche per la propria famiglia, per i propri cari. Sclerosi laterale amiotrofica: parole che mettono i brividi, perché non si è mai preparati a qualcosa del genere. In nessun modo. Poi i brividi raddoppiano, pensando alla forza, inquantificabile, di tanti malati di Sla che non si arrendono e alle storie di tanti medici e ricercatori che non fermano il loro impegno nel cercare di conoscere sempre di più questa grave malattia neurodegenerativa. Pensiamo all’ex calciatore Stefano Borgonovo: fuori la Sla lo ha fermato, dentro lui resta sempre in campo, per lui, per gli altri malati di Sclerosi laterale. E oggi è un esempio per tutti.

Il 7 ottobre, in oltre 100 piazze, sarà la Giornata nazionale dedicata alla SLA, Sclerosi laterale amiotrofica. L’evento è promosso da Aisla onlus in ricordo del primo sit-in di malati a Roma, nel 2006, in cui vennero avanzate al Ministero della salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLa. I volontari Aisla promuoveranno la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per un progetto rivolto alle famiglie dei pazienti. Con lo slogan “Quello buono…” i volontari distribuiranno, a fronte di un contributo di 10 euro, una bottiglia di vino Barbera d’Asti docg, creata per l’occasione in edizione limitata.
Aisla Onlus, oggi presente anche in Brianza con una sede a Bovisio Masciago, dal 1983 si pone l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di Sla, favorendo informazione, ricerca e formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1600 soci. Oltre al vino sarà possibile contribuire, sino al 14 ottobre, con un sms solidale o con una chiamata del valore di 2 o 5 euro al 45505. A Monza i volontari saranno presenti in via Italia, di fronte all’Oviesse (ex Upim). Spazio anche a Solaro, al Villaggio Brollo, in via Della Repubblica (di fronte alla chiesa della Madonna del Carmine).

I finanziamenti raccolti sosterranno uno studio biennale il cui obiettivo è elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente. Lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (esordio, aggressività, velocità di progressione) e i risultati genetici ottenuti.
Arianna Monticelli
a.monticelli@ilcittadinomb.it