Sono stati fatti molti passi avanti, c’è persino chi esce dal percorso terapeutico in sicurezza, ma tanto resta da fare. E, soprattutto, occorre tanta consapevolezza da chi è ammalato di leucemia mieloide cronica. Sono gli elementi messi in evidenza dagli specialisti e dalle associazioni dei pazienti alla vigilia della Giornata mondiale dedicata alla Lmc, che cade lunedì, 22 settembre.
Intanto, qualche dato: secondo le stime formulate dalla Rete ematologica lombarda, in uno studio pubblicato su Hemotological Oncology, in Italia si contano 9mila pazienti, di cui un’ampia percentuale è in Lombardia (2.200): di questi, 316 sono residenti in provincia di Monza e Brianza. La leucemia mieloide cronica è una malattia del sangue dovuta a un’alterazione genetica nei cromosomi 22 e 9 (e il 22/9 è stata fissata la giornata mondiale).
Leucemia mieloide cronica: i miglioramenti e i nodi da risolvere
Per Alessandra Iurlo del Policlinico di Milano, dove è responsabile delle sindromi mieloproliferative dell’ematologia, “a fronte dei notevoli risultati raggiunti nel trattamento di questa patologia, tali da permettere ad alcuni pazienti di poter sospendere le terapie in sicurezza, esiste una percentuale non trascurabile di pazienti che sono costretti a cambiare farmaco lungo il decorso della propria malattia, perché sono diventati resistenti al trattamento utilizzato o a causa della comparsa di eventi avversi che impattano sulla qualità di vita e sull’aderenza al trattamento, ripercuotendosi negativamente sul controllo della malattia”.
Un’indagine pubblicata sulla rivista Haematologica, eseguita a livello internazionale, “un paziente su tre salta almeno una dose di terapia a causa degli effetti collaterali, compromettendo l’aderenza al trattamento e quindi la sua efficacia. Un paziente su cinque non riferisce inoltre al proprio medico i sintomi lievi, anche se persistenti, che avverte, contribuendo a generare un mancato riconoscimento dell’impatto che la malattia e le terapie hanno sulla loro qualità di vita. Solo un quarto dei pazienti si sente coinvolto nelle decisioni terapeutiche”.
Leucemia mieloide cronica: parlano le associazioni dei pazienti
È per questo che le associazioni dei pazienti, come l’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, «solo se si diventa consapevoli della propria malattia, si capisce che cosa si sta affrontando. L’essere parte attiva passa infatti essenzialmente per l’informazione – ha detto Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei gruppi pazienti Ail – che permette di essere liberi da quelle che sono le problematiche legate strettamente alla patologia e di realizzare che non si è la propria malattia. Quella la gestiranno i medici. Una persona informata diventa attore della propria patologia e riesce a prendere in mano in un certo senso il timone della propria condizione».
E allora, il lavoro di squadra, è l’invito di Nicoletta Re, vicepresidente Aip Lmc (Associazione italiana pazienti leucemia mieloide cronica). “La nostra associazione fa parte della Rete ematologica lombarda con la quale abbiamo creato lo studio osservazionale Cmp Operap con l’obiettivo di valutare come organizzare al meglio la gestione della leucemia mieloide cronica nei centri lombardi e di migliorare la qualità della vita dei pazienti, che hanno un’aspettativa di vita ormai pari a quella della popolazione generale e che stanno aumentando sempre di più, grazie all’efficacia delle cure che ha reso ormai cronica questa leucemia».