Li chiamano Net (tumori neuroendocrini) o Nen (neoplasie neuroendocrine). Sono patologie neoplastiche rare (vengono diagnosticati 5-6 casi ogni 100.000 abitanti all’anno), molto eterogenee con sintomi, decorso clinico e prognosi diversi. Possono insorgere in qualsiasi tessuto e organo del nostro corpo dato che l’origine è nelle cellule neuroendocrine che sono presenti ovunque. Per questo la diagnosi arriva spesso in ritardo (tempo medio cinque anni), soprattutto quando i sintomi sono vaghi e non specifici. La sopravvivenza è, però, più lunga rispetto a quella di altre neoplasie.
Net e Nen, i tumori rari: l’incontro a Monza venerdì 30 maggio
Negli ultimi anni è migliorata la conoscenza e la terapia dei Net, grazie allo sviluppo di competenze mediche specifiche in centri specialistici, ma occorre fare di più. Soprattutto sensibilizzare e formare i medici di medicina generale. In Italia è attiva Net Italy Ets, un’associazione che si mette a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie offrendo tutte le informazioni delle quali hanno bisogno. Tra i membri vi sono anche Luciano Licciardello, medico farmacologo clinico in pensione, di Monza e Marcello Montanari, dirigente commerciale, anch’egli pensionato, di Lissone.
Si deve anche a loro la diffusione dell’associazione e l’organizzazione di un pomeriggio divulgativo sulla malattia in programma venerdì 30 maggio, alle 15 all’hotel Helios (viale Elvezia 4) con la partecipazione di diversi specialisti. In questa occasione sarà presentato il libro “A dorso di zebra -Il viaggio con il Net continua”, un volume che raccoglie le testimonianze di diversi pazienti che convivono con la malattia e di familiari che si sono presi cura di loro. La zebra è il simbolo dell’associazione. Una metafora di questo tumore “particolare”.
Net e Nen, i tumori rari: gli specialisti e la medicina generale
«Quando si sente un rumore di zoccoli -precisa Licciardello- si pensa subito a un cavallo. Invece, potrebbe indicare l’arrivo di una zebra, ma nessuno ci pensa. La stessa cosa avviene per questa patologia che si manifesta con sintomi che, a prima vista, farebbero pensare ad altro, non a un tumore. Per questo occorre fare tanta formazione, creare reti di esperti, far dialogare i medici di medicina generale con gli specialisti. L’incontro monzese servirà a mettere al centro tutto questo». La malattia può colpire a qualsiasi età. C’è chi l’ha scoperta in età pensionabile ma anche chi ha avuto il triste responso appena 18enne come uno dei protagonisti delle storie narrate nel libro che oggi, a quindici anni dalla diagnosi, sta seguendo un percorso di cure. Per partecipare alla presentazione è consigliabile prenotarsi all’indirizzo: info@netitaly.net.