Palazzo Trotti a Vimercate si illuminerà di verde in occasione  della giornata mondiale della Sindrome della Phelan-Mc Dermid…22 come il cromosoma coinvolto da questa malattia genetica rara, che è caratterizzata dalla perdita o mutazione di una porzione terminale dello stesso.

Vimercate: Palazzo Trotti e i sintomi della malattia

I ragazzi affetti da questa sindrome spesso mostrano sintomi nella prima infanzia, a volte alla nascita ed entro i primi sei mesi di vita. Spesso hanno ipotonia (tono muscolare basso o debole), ritardo dello sviluppo e la maggior parte non sviluppa un linguaggio funzionale. A circa il 75% è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. I disturbi del sonno sono comunemente segnalati, così come problemi con l’alimentazione. Circa il 40% sviluppa convulsioni che vanno da lievi a gravi. Hanno una tolleranza al dolore molto elevata e tendono anche a sudare meno di altre, il che le mette a rischio di surriscaldamento.

Vimercate: Palazzo Trotti e l’adesione della giunta Cereda

Il 22 ottobre in tutto il mondo, molti paesi aderiscono illuminando di verde, alcuni punti di rilievo delle proprie città per sensibilizzare su questa malattia, che a causa della sua rarità (circa 3.000 casi noti al mondo) è ancora così sconosciuta, purtroppo anche fra i clinici. A.I.SPHEM che è l’Associazione Italiana di riferimento per questa sindrome, da qualche anno invia la richiesta di illuminazione ai comuni italiani ed ogni anno ne aderiscono di nuovi e questo per le famiglie dei piccoli pazienti è importante, perché significa che ogni anno qualcuno in più ascolta la loro voce e le fa sentire meno “rare” e meno sole. La giunta comunale nella seduta di mercoledì 19 ottobre ha deliberato il patrocinio all’iniziativa e la sera di sabato 22 ottobre la facciata della sede comunale di Palazzo Trotti sarà illuminata di verde. Per maggiori informazioni sulla A.I.SPHEM OdV e sulla malattia, vi invitiamo a visitare il sito internet www.aisphem.it e il sito della Fondazione internazionale https://pmsf.org/