Giornata nazionale  SLA con vino e risotto benefici e una redazione fatta dai malati
La presentazione del libro di Pippo Musso a giugno 2019 (Foto by Fabrizio Radaelli)

Giornata nazionale SLA con vino e risotto benefici e una redazione fatta dai malati

Domenica 15 settembre la Giornata per la sensibilizzazione e le iniziative a favore dell’assistenza e cura delle persone con malattie neuromuscolari. Al Castello Sforzesco di Milano, sabato 14, il risotto solidale con i volontari monzesi di “Ti do una mano”. Intanto al centro Slancio della Meridiana si lavora alla nascita di una redazione per un blog e un sito realizzato da malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Oltre 150 piazze, 300 volontari e 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti docg per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6mila persone con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica in Italia. Domenica 15 settembre è la Giornata nazionale promossa da Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per la sensibilizzazione e le iniziative a favore dell’assistenza e cura delle persone con malattie neuromuscolari che, oltre alla Sla, interessano oggi in Italia 40mila persone. L’iniziativa si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle bottiglie di vino Barbera d’Asti docg disponibili grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di Dmo Piemonte Marketing. Per il secondo anno, Fondazione Mediolanum onlus sarà al fianco di Aisla per sostenere “Baobab”, il progetto dell’associazione, avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con Sla, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui più piccoli minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia. Inoltre, grazie al patrocinio di Anci, Associazione comuni italiani, nella notte tra sabato 14 e domenica 15 settembre, decine di monumenti italiani, si illumineranno di luce verde, il colore di Aisla oltre che della speranza. In Brianza si accenderà a Paina, Giussano, il complesso del Centro associativo Generazioni in via 4 novembre, 20. Info: www.aisla.it

Ma le iniziative per la Giornata ci saranno anche sabato 14 settembre e avranno un sapore monzese con il risotto al Castello Sforzesco. Sabato si ripete l’appuntamento che, al debutto lo scorso anno, ha conquistato 10mila persone.

L’iniziativa benefica propone risotti preparati con riso biologico della Lomellina, vino Barbera Docg, accompagnati da musica e spettacoli per promuovere in modo nuovo il valore dell’inclusione sociale e sostenere le attività di cura e assistenza alle persone con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, e altre malattie neuromuscolari. Maghi dei fornelli saranno i cuochi dell’associazione monzese “Ti do una mano” con l’aiuto fondamentale della pattuglia Colico Agesci, realtà unite dalla presenza dell’istrionico Lele Duse. Sabato dalle 10.30 alle 23, in piazza del Cannone a Milano, “Risotto al Castello” è una iniziativa del Centro Clinico Nemo, che opera in Lombardia all’ospedale di Niguarda per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, della sezione milanese di Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – Aisla.

“Risotto al Castello” sarà una giornata di festa per tutti, con un programma ricco di appuntamenti che accompagnerà grandi e piccoli. Oltre alle isole gastronomiche no-stop per la degustazione del “Re Risotto”, si susseguiranno ininterrottamente musica, spettacoli e, per i più piccoli, ogni 45 minuti laboratori di magia e arte circense. Tra gli ospiti Radio Deejay, Mago Spillo, i Mammuth di Zelig, il rapper Toro seduto e il Circo Flic della Reale Società Ginnastica di Torino, che torna in piazza del Cannone anche quest’anno per far immergere gli ospiti in un mondo incantato. Molte altre le novità: dalla magica merenda, all’aperitivo stregato, all’attesa Fanfara della Brigata Taurinense del Comando Truppe Alpine, fino allo spettacolo finale, che gli artisti hanno chiamato “Una fiaba”.A partire dalle 11 verranno distribuiti per tutta la giornata piatti di riso biologico della Lomellina, cucinati dai cuochi della Pattuglia Colico dell’Agesci e dell’Associazione Ti do una mano onlus, supportati da oltre 150 volontari.

Tre le ricette proposte: barbera e pancetta croccante, scamorza affumicata e radicchio, pesto di rucola e pomodorini confit. Per un piatto di risotto e un bicchiere di vino del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, o in alternativa una bottiglietta d’acqua, è previsto un contributo solidale di 6 euro.

E a Monza c’è anche la prima redazione con malati di Sla. La novità al centro SLAncio, gestito dalla cooperativa La Meridiana e dedicato anche alla persone con sclerosi laterale amiotrofica. “Scriveresistere” per fare della scrittura il veicolo per guardare sempre avanti, con forza, anche quando una bestia chiamata Sla ferma tutto: questo il punto di partenza. In questi mesi si sta lavorando per la creazione di un blog e su altre proposte. L’idea è nata pensando ad alcuni ospiti della struttura che hanno trovato nella scrittura una nuova modalità di comunicazione e nuovi stimoli di vita. Il primo è stato Luigi Picheca, che nel frattempo è anche divenuto giornalista a tutti gli effetti, con l’iscrizione all’Ordine professionale, elenco pubblicisti, grazie alla sua collaborazione con la testata online “Il Dialogo”. Picheca scrive abitualmente anche sul periodico da cui La Meridiana aggiornata sulle sue strutture e i suoi progetti. Poi è arrivato Pippo Musso, anche lui ospite della eesidenza Rsd San Pietro, che ha scritto il libro “Ci vediamo tra 100 anni”. L’opera scritta con gli occhi è un lavoro editoriale presentato lo scorso giugno in un momento che è stato anche una sorta di abbraccio simbolico a tutti i malati di Sla.

La vita di Musso è stravolta dalla malattia che tutto ingabbia. Lui, quella vita, a un certo punto, non la vuole più, finché accetta il cambiamento e rinasce, scoprendo di essere capace di felicità anche nella malattia. Da qui il sottotitolo del libro, «Non basta la Sla per spegnere la vita». L’opera è anche strumento sottolineare l’importanza dell’attività di scrittura, soprattutto quando la vita viene gravemente limitata. A Picheca e Musso, nel progetto, si è aggiunto anche Claudio Messa. «Abbiamo incoraggiato tutte le iniziative – ha commentato Roberto Mauri direttore della cooperativa La Meridiana – che potessero offrire ai nostri ospiti un senso e una maggiore motivazione alla vita. Per questo siamo molto contenti della nascita di questa redazione. Sicuramente un bene per i nostri ospiti, un bene per la comunità».

Il libro, di Musso, edito nel 2019 dalla Fondazione Casa dello Spirito e delle Arti presieduta da Arnoldo Mosca Mondadori, è un racconto semplice, una composizione di quadri di vita che permettono di passare attraverso infiniti stati d’animo che ogni persona vive nel proprio quotidiano. Il libro di Picheca, uscito nel 2016, si intitola “Orizzonti Imprevisti” ed è una raccolta sintetica degli articoli scritti per giornali e riviste grazie al particolare software che traduce il movimento oculare in parole. Così, scrive anche Pippo Musso.


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