Ha tirato fuori le unghie e stretto i denti per riprendersi quella vita che una rara e improvvisa mutazione genetica voleva annientare. Marina Garcea, 55 anni, che fosse stata aggredita pochi mesi dopo la nascita dalla Charcot Marie Tooth (Cmt), una malattia genetica molto rara che colpisce il sistema nervoso periferico lo ha saputo solo a 21 anni. Solo allora un giovane neurologo capisce che Marina ha la Cmt. Per lui nel futuro della giovane farmacista ci sono la sedia a rotelle, niente figli, niente famiglia.

Una mazzata, che si aggiunge al calvario già passato tra dolori, cadute improvvise, piedi che si deformavano, interventi, busto di ferro e cuoio portato per anni durante le elementari. E diagnosi che tiravano di volta in volta fuori dal cilindro una problematica diversa, con relative cure o interventi. La malattia Cmt colpisce mediamente una persona ogni 2.500 e si caratterizza per la debolezza e l’atrofia dei muscoli, e da una ridotta sensibilità. I sintomi partono in genere dai piedi e si diffondono verso l’alto a gambe, parte delle cosce e mani.

«Non esistono terapie mediche specifiche – spiega Marina Garcea -, ma è in corso nel nostro Paese, così come in altri europei, un’importante sperimentazione clinica nei pazienti affetti dalla forma più comune di malattia Cmt. Ho provato una serie infinita di farmaci e terapie. Dal 2006 sono nel trial clinico con l’acido ascorbico, sovvenzionato da Telethon. La speranza è che si possa trovare il farmaco giusto almeno per fermare la malattia: lo spero soprattutto per le nuove generazioni». Marina, nonostante la Cmt, è andata avanti. Si è laureata farmacista, uno dei suoi sogni visto che fin da piccola nella farmacia del nonno era di casa. «A 21 anni ho incontrato Dario, l’amore della mia vita ? racconta Marina ?. Stessa età, supersportivo anche lui, ma non si preoccupava delle mie gambe. Mi è stato vicino sempre. Io e Dario ci siamo sposati, da trent’anni siamo felici insieme. Dario mi ha portato in moto fino a Capo Nord, mi ha fatto vedere il mondo dall’alto grazie al suo brevetto di volo. E contrariamente a quanto immaginato dagli specialisti, la farmacista l’ho poi fatta, per ben 26 anni, a Ranica». Marina è la referente regionale di Acmt-rete, l’associazione che raggruppa gli ammalati di Cmt. Con l’aiuto di un gruppo di amiche, per sostenerla ha fondato due anni fa «Amiche per la vita onlus».

«Per raccogliere fondi all’inizio preparavamo marmellate e limoncino – continua Marina -, poi ci siamo messe a creare collane, braccialetti, magliette, borse e altro: tutto fatto da noi e decorato con bottoni. Da qui lo slogan “Bottoni che fatica”, vista la nostra difficoltà ad usarli». Domenica 30 settembre l’associazione sarà in Piazza Vecchia con i suoi prodotti. Per info: www.acmt-rete.it.