L’ospedale San Gerardo di Monza ospita per tutto il mese di dicembre la mostra “Rare lives”, un viaggio fotografico che racconta la vita quotidiana di chi vive la condizione di una malattia rara. È organizzata da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare con il supporto di Sanofi Genzyme, Divisione Specialty Care internazionale di Sanofi.

Sono circa 6mila le patologie rare identificate fino a oggi, con 1 milione di persone coinvolte solo in Italia e 350 milioni in tutto il mondo.

La mostra è organizzata all’Asst di Monza, nell’atrio del piano -1 della nuova Palazzina Accoglienza. Esposte le più suggestive immagini del fotoreporter Aldo Soligno, dell’agenzia Echo, scattate durante un viaggio itinerante attraverso l’Italia e l’Europa, durante il quale ha incontrato famiglie di pazienti rari.

“La Asst di Monza ospita con grande piacere questa mostra – sottolinea il direttore generale Matteo Stocco – dato che la Asst è un polo di riferimento per la ricerca dato che tra l’altro è sede primaria dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione”.

“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha eccezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti – afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR – Questi scatti raccontano la vita dei pazienti che ai più risulta sconosciuta e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale”.

La Mostra sulle “Vite Rare” farà anche da preludio alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2019 sul tema “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità delle persone con malattia rara.

“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui a girare l’Italia e il mondo, portando i messaggi di speranza, resilienza e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno a quante più persone possibili – commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia – La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.