Nata con la sindrome di Moebius: oggi è in prima linea per regalare il sorriso agli altri
MUGGIO, sindrome di Moebius: Giulia De Grandi (Foto by Giusy Taglia)

Nata con la sindrome di Moebius: oggi è in prima linea per regalare il sorriso agli altri

È stata la prima bambina a essere operata in Europa con la tecnica dello “Smile surgery”. Era il 2004 e oggi Giulia De Grandi si spende per regalare il sorriso ad altri bambini con la Sindrome di Moebius. È nel direttivo dell’Associazione Italiana che suo padre ha creato nel 2000.

“Il sorriso è la miglior medicina” . Lo ha scritto nei giorni scorsi sulla propria pagina facebook Giulia De Grandi. E detto da lei, assume un valore speciale. Aveva solo sette mesi quando le è stata diagnosticata la sindrome di Moebius, malattia rara. La prima ipotesi in questa direzione arrivò da un oculista perché Giulia non muoveva gli occhi .

«La sindrome di Moebius – ha spiegato – comporta la paralisi dei nervi facciali e l’impossibilità a sorridere. I primi anni non potevo esternare le mie emozioni, è stato un periodo non facile».

La diagnosi non ha scoraggiato i genitori, anzi, papà Renzo e mamma Caterina hanno iniziato a informarsi a documentarsi sulla malattia, sulle possibili cure, hanno contattato medici specialisti in Canada e hanno creato un’associazione che ha sede a Muggiò.

Gli specialisti del sorriso esistevano ma erano oltreoceano. La tenacia di papà Renzo ha fatto sì, non solo che Giulia fosse la prima ad essere operata in Europa con la tecnica dello “Smile surgery“ del dottor Ronald Zucker ma anche che questi potesse insegnare ad una equipe di medici italiani, presso l’ospedale di Parma, la procedura di intervento.
Nel 2000 è stata creata l’associazione per far ritrovare il sorriso ai pazienti affetti dalla sindrome. E il sorriso Giulia lo ha ritrovato. Era la Pasqua del 2004 quando sorrise per la prima volta. Un momento pieno di gioia per i genitori e per la sorellina Giorgia che da qualche anno le stava accanto.

«Non ho mai percepito la mia diversità – ha sottolineato Giulia che a gennaio compirà 22 anni – forse perché sono sempre stata circondata da persone che non mi hanno mai fatto pesare la mia condizione». E ha aggiunto: «Ho iniziato a prendere consapevolezza di ciò che mi era successo nel periodo delle medie, ma non mi piaceva parlarne. Sono una ragazza riservata, ma adesso ne parlo tranquillamente anche alle amiche dell’università con le quali ho più confidenza. Ora mi sento anche in dovere di testimoniare quanto ho vissuto, per questo ho voluto far parte dell’associazione che mio padre ha fondato per me». Giulia è entrata nel direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius.

«Sentivo la necessità di rendermi utile per quell’associazione che mio padre aveva costituito proprio per me – ha sottolineato ancora Giulia – mi occupo del sito e dell’aspetto social per cercare di divulgare il più possibile informazioni che possono rivelarsi preziose per quelle famiglie che si trovano nella situazione in cui si sono trovati i miei genitori». Sono circa una cinquantina gli interventi effettuati in Italia dopo la costituzione dell’Associazione. Giulia è stata la prima in Europa come ha ricordato un paio di settimane fa, ospite della trasmissione di Paola Saluzzi, “L’ora solare”. Ed ora con il sorriso più bello che ci sia guarda al suo futuro. «Sto per concludere la triennale in storia dell’arte – ha concluso Giulia – il mio sogno è poter lavorare nei musei o come guida turistica». Sempre con il sorriso. Naturalmente.


© RIPRODUZIONE RISERVATA