«Non parlo. Non mangio. Non bevo. Non respiro autonomamente. Non mi muovo. Sono in vita grazie ad alcuni macchinari. Mi esprimo solo attraverso un comunicatore oculare». Julius Neumann guarda la quotidianità da qui: a partire dagli strumenti che ogni secondo lo tengono in vita. Apparecchiature vitali, a cui si affiancano altri strumenti, fondamentali, come quelli che gli permettono di continuare a comunicare con gli amici di mezzo mondo, quello in cui ha viaggiato per decenni prima della diagnosi impietosa di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, che lo ha costretto a rientrare a Monza, dove è nato e cresciuto.

Sguardi social che gli permettono anche di entrare in contatto con altri malati. Per lui internet è quell’appendice di se stesso, per nulla virtuale, che diviene anche veicolo di battaglia, decisa, per i diritti di tutti i malati di Sla. E quei suoi occhi azzurro-chiaro sono l’essenza di quel corpo divenuto pietra e di quella mente che non ha mai smesso di correre, cercare, vibrare, studiare.

Persino di scrivere una prefazione a un libro e girare un documentario. Nonostante tutto. Lui, ingegnere biomedico di 60 anni, moglie e due figlie, e l’amico Antonio Pinna, l’autore di quel libro, si sono pescati e avvicinati nella rete e non si sono più allontanati. Anzi, Antonio è arrivato da Oristano sino a Monza, solo per incontrare e conoscere Julius. Ad unirli però, prima ancora dell’amicizia, del libro e anche del film-documentario realizzato dallo stesso Pinna e dall’amico regista Antonello Carboni, c’è la Bastarda, così come Julius chiama la Sla, la malattia con cui convive da 10 anni. Non un solo giorno è passato senza che lui fosse guerriero in lotta con la sua fiera atroce. Tanto che per molti altri malati il monzese è divenuto una sorta di portavoce, anche nell’incalzare la ricerca per una cura. Ed è proprio lui ora a invitare tutti alla serata all’Urban center (l’ingresso è libero) che vedrà la presentazione del libro e del documentario.

NEUMANN PRESENTA IL LIBRO “IL MIO VIAGGIO NELLA SLA”

«A chi mi domanda quale sia la situazione dei malati di Sla e delle loro famiglie, non posso che rispondere catastrofica – sottolinea Neumann – Da quando il neurologo Francese, Jean-Martin Charcot, ha identificato e descritto la Sla nel 1874, sono passati più di 140 anni. E a oggi non esiste una cura. Negli ultimi 50 anni, più di 50 sperimentazioni, e nell’ultimo decennio ben 18 farmaci, hanno fallito l’obiettivo di modificare il decorso della malattia».

«Il libro è un viaggio nel mondo della Sla in Italia – continua l’ingegnere – Si parla di assistenza, ricerca, associazioni, social media, testamento biologico e diritto di scelta. Ma ci sono storie di malati e del loro impegno per migliorare la propria vita e quella degli altri malati». Proprio come fa lui incessantemente, chiamato anche a collaborare con ricercatori per sperimentare nuovi ausili per i malati.

«Io credo fermamente nella ricerca e nella capacità dei ricercatori – conclude Neumann. – Il mondo medico-scientifico ha le chiavi per aprire la porta a terapie efficaci in breve tempo. Ma senza una comunicazione trasparente non esiste collaborazione. Bisogna migliorare la comunicazione fra medico e paziente, gruppi di ricerca, ricerca e industria, associazioni e malati, e i malati stessi. Non si arriverà a una cura lavorando in compartimenti stagni. Altrimenti, sono certo che si arriverà a una terapia efficace in tempi abbastanza brevi».

Perché alla “Bastarda” non ci si deve mai arrendere. Nonostante tutto.

L’appuntamento con la presentazione è per mercoledì 7 Novembre, alle 21, all’Urban center (sala D – Carver), con Antonio Pinna: riflettori sul libro “Il mio viaggio nella Sla”, con prefazione di Julius Neumann, e sul documentario “Sla in men che non si dica” realizzato con Antonello Carboni.
Pinna è un dirigente scolastico di Oristano in pensione, che ha deciso di trasformare la sua tesi di laurea sulla Sla in un libro, edito da Cuec (si può acquistare qui). Il frutto di una laurea in psicologia conquistata a 60 anni, dopo quella in gioventù in filosofia, ma anche il frutto di un personale percorso doloroso. Quello che lo ha visto accanto alla sorella Claudia, maestra, colpita dalla Sla. Nel giugno 2015, Pinna ha creato un gruppo facebook chiuso, nato come sede di confronto, informazione tra malati, famiglie, assistenti, amici sensibili al tema della malattia. Ora conta oltre 3.300 utenti.
«È qui che sono diventato amico di Julius – racconta Pinna – un malato istruito e consapevole, molto attento al tema della ricerca terapeutica a livello internazionale. Ora che il volume è pubblicato la nostra collaborazione continua. Julius ha realizzato un video di presentazione del mio libro, tanto breve quanto efficace. In questi giorni sta revisionando i sottotitoli della versione inglese del documentario. Chi più, e meglio, di lui poteva fare questo lavoro? Il motto con cui saluto ogni tanto Julius è “work in progress!”. Grazie di cuore Julius».

IL TRAILER DI “IN MEN CHE NON SI DICA”